透過患者和研究人員之間的討論，大阪大學醫學研究生院的一個研究小組闡明了“罕見病患者面臨的困難的總體情況”以及“罕見病領域應優先考慮的研究主題”疾病。”
近年來，利害關係人參與政策制定引起了醫療和醫療領域的關注，但尚未完全建立實用的方法論。尤其是在罕見疾病領域，意見只能透過個別患者協會的請願來傳達，如何在罕見疾病領域的政策中客觀反映患者的聲音是一個問題。
該研究小組啟動了 Commons 項目，旨在為反映患者觀點的政策制定提供證據，並制定利益相關者之間的合作方法。結果，創建了一個名為“證據創建共享”的“場所”，10 種罕見疾病的患者、其家人、研究人員和具有管理經驗的人員通過研討會參與並進行持續審議。患者和患者家屬也作為共同發起人參與研究，共同考慮如何進行討論和總結結果，並作為患者作者共同撰寫論文。
首先，經過下議院的審議，我們得以組織並呈現罕見疾病患者及其家人所面臨的困難。此外，我們也討論了為解決這些困難而應解決的研究主題的優先事項。結果，確定了七個研究主題，包括「日常生活障礙」、「經濟負擔」、「焦慮」和「醫院就診負擔」。
這項研究結果相信可以作為制定罕見疾病領域政策時可以參考的有用證據。此外，這種方法有望在未來得到應用，作為讓利害關係人參與政策制定過程的一種方式。
