東邦大學醫學院平山武久講師和鹿野修教授領導的研究小組透過對患者群體的問卷調查發現,肌萎縮側索硬化症(ALS)患者對災難的準備不足。
根據東邦大學介紹,研究小組除東邦大學外,還包括愛知醫科大學、德島大學、東京都醫學研究所、東京都神經醫院、京都大學iPS細胞研究所、滋賀醫科大學、名古屋大學東北大學、仙台西多賀醫院的研究人員和醫護人員也參與其中。
2022年,一個研究小組對全國60名ALS患者和55名其護理人員進行了問卷調查,發現89%的ALS患者使用呼吸機,但86%的受訪者回答“我們沒有為災難做好準備” 。此外,12% 的受訪者在手機無法使用時沒有其他溝通方式。不到 30% 有工作人員運送,25% 沒有食物或飲料。如果發生斷電,70% 使用呼吸器的人可能會斷電長達 24 小時。
ALS 是一種不治之症,患者移動身體所需的肌肉逐漸衰弱,導致無法以自己的意願移動。研究小組呼籲協調應對,並表示,為了提高ALS患者的防災意識並做好充分的準備,地方政府和學術界的合作至關重要。