大阪大學研究生院的一個研究小組分析了日本生物倫理委員會關於人類基因組編輯研究治理的爭論,並闡明了研究界、政府和公民在這一過程中所扮演的角色。
近年來,基因組編輯技術得到發展,可以準確、高效地修改生物體的基因組,並可能應用於醫學領域。另一方面,各種倫理、法律和社會問題(ELSI)出現,有必要建立適當的研究治理。為此,除了政府機構立法等規定外,研究共同體的自主性和公民的作用也受到關注,但對於多元化的人(利益相關者)如何參與治理的具體研究尚未取得進展。
此次,研究小組重點關注日本內閣府設立的生物倫理學專家委員會。討論了人類基因組編輯的研究治理(特別是研究倫理審查制度),並分析了各個利益相關者在此過程中的參與情況。由此,研究界(學術界等)和患者界(患者協會等)參與新興醫療技術的治理,公民互動活動等新舉措得到確認。此外,政府機構和研究界在與其他利益相關者的合作中發揮了作用,公民也以不同於專家的多種方式參與其中。此外,有人建議,考慮公民的作用對於建立涉及不同利益相關者的研究治理非常重要。
由此,明確了政府、專家、公民和患者在包括人類基因組編輯技術在內的先進醫療技術的治理以及研究倫理審查制度中的角色。預計它將成為試圖與各利益相關者解決新興醫療技術治理問題的國家和組織的有效實踐指南。